« Ils meurent dans les six mois à deux ans qui suivent le diagnostic. » Ed Kashi documente une épidémie mortelle

En janvier 2013, Ed Kashi se trouvait au Nicaragua, où il a photographié l'enterrement d'un homme qui travaillait dans une plantation de canne à sucre. Ce dernier était décédé à l'âge de 36 ans des suites de la maladie rénale chronique d'origine inconnue (CKDu), une maladie à laquelle Ed Kashi s'est donné pour mission de sensibiliser l'opinion publique mondiale. « C'était la fin de l'après-midi, une douce brise soufflait dans les arbres de ce joli petit cimetière à Chichigalpa », se remémore-t-il. « Ce sont des situations délicates, car il faut se positionner exactement à l'endroit souhaité pour rendre la situation avec le plus d'impact possible, tout en faisant preuve du plus grand respect envers les personnes présentes.

« Je me suis positionné, puis, dans le fond, j'ai entendu la voix de cette jeune fille qui s'exprimait en espagnol. Elle répétait sans cesse : « Où est mon père ? Où est mon père ? » On aurait dit la voix d'un ange. Je l'ai finalement vue, entourée par son oncle et sa grande sœur », poursuit-il. « C'est précisément dans ce genre de moments que l'on ressent toute l'importance de son travail. Je ne veux pas que ces adolescentes continuent à perdre leur père à cause d'une maladie qui ne devrait pas le tuer. »

Un adulte sur dix est atteint d'une maladie rénale chronique, dont les causes les plus fréquentes sont le diabète, l'hypertension artérielle et l'obésité. Cependant, personne n'a encore déterminé la cause exacte du CKDu, qui a fait 40.000 victimes au Moyen-Orient, en Asie, en Asie du Sud et en Amérique centrale au cours de ces dix dernières années. L'épidémie, en pleine expansion, touche principalement les travailleurs agricoles des pays tropicaux. « Les mauvaises conditions de travail sont au cœur du problème », explique Ed Kashi. « Les gens travaillent dehors en plein soleil, et manquent souvent de ces trois choses essentielles : du repos, de l'eau et de l'ombre. »

Le CKDu est également insuffisamment diagnostiqué, en partie parce que les malades hésitent à aller voir un médecin ou ne sont pas en mesure de le faire. « Malheureusement, lorsque les malades sont diagnostiqués, leurs symptômes sont si graves qu'ils souffrent déjà d'une insuffisance rénale de stade 4 ou 5, ce qui signifie qu'ils ont besoin d'être dialysés. En général, ils décèdent dans les six mois à deux ans qui suivent le diagnostic. » Au-delà de la perte d'un être cher, cela signifie également la perte d'une source de revenus vitale avec des conséquences lourdes pour les familles économiquement dépendantes des revenus du travail du père.

Ed Kashi a entendu parler pour la première fois de cette maladie lors d'une mission pour une ONG, afin de couvrir l'épidémie qui sévit à Chichigalpa, où près de 70 % des hommes de la ville sont malades ou décédés du fait de cette pathologie. « Souvent, en tant que photojournaliste, on doit fouiller et creuser pour rechercher des preuves de l'histoire que l'on veut raconter », explique-t-il. « Or, là, l'histoire se déroulait brutalement sous mes yeux, jour après jour. C'est ce qui m'a décidé à consacrer mon prochain projet à cette maladie. »

Partisan d'une approche méthodique, il a élaboré une stratégie visuelle à plusieurs facettes. Il en explique les différents ressorts : « Je réalisais des entretiens avec les gens, puis je photographiais leur portrait ». Il s'agissait de travailleurs malades ou de personnes ayant perdu un proche à cause de cette maladie.

Né en 1957, Ed Kashi a fait ses études de photojournalisme à l'Université de Syracuse dans son État natal de New York. Fidèle aux équipements Canon depuis 1977, il utilise à présent le modèle EOS C100 Mark II pour les vidéos et le modèle EOS 5D Mark III pour les photos, avec un objectif EF 24-105mm f/3.5-5.6 IS STM. Mais « la technique s'arrête là », souligne-t-il. « Je dois faire disparaître mon équipement, le maîtriser totalement, de sorte que quand je me trouve à vos côtés, ou aux côtés de votre maman mourante, je ne sois pas obnubilé par l'exposition ou la mise au point, je suis simplement présent… J'ai un appareil photo et un objectif, et tant que rien n'est cassé ou perdu, c'est tout ce qu'il me faut. »

Cela fait quatre ans qu'Ed Kashi se consacre à la maladie rénale chronique d'origine inconnue. Son projet est financé par différentes actions créatives : missions, subventions, financement communautaire et vente d'archives. Il s'est déjà rendu au Nicaragua, au Salvador, en Inde et au Sri Lanka et ne compte pas en rester là. Sa prochaine destination, le Pérou, a été rendue possible grâce à une subvention du National Geographic.

« Je voulais également faire du reportage, bien entendu, car c'est ce que je préfère faire. Il s'agit, là encore, de photographier les gens au travail, mourants, malades, en soins, de retranscrire leur quotidien, de saisir l'essence des lieux, de dresser le portrait des paysages. En somme, il s'agit véritablement de tenter d'utiliser le langage visuel de la photographie en adoptant une approche documentaire.

Le troisième aspect, prédominant à certains égards, est la réalisation. Aujourd'hui, je consacre plus de la moitié de mon travail à la réalisation. À chaque fois, cela me permet non seulement de raconter l'histoire de ce problème d'une autre façon, mais également d'atteindre un public différent. »

Atteindre le public est ce qui compte le plus pour Ed Kashi. Nombreux sont les photographes à vouloir sortir du lot, mais il y a peu d'élus. Selon Ed Kashi, la clé réside dans la collaboration. « Je réfléchis constamment de façon stratégique pour identifier les partenaires susceptibles de m'aider à accéder aux événements et à les comprendre, ainsi que les partenaires capables de faire la différence avec les supports que je crée. En effet, je ne suis pas un activiste. J'en ai peut-être l'état d'esprit, la démarche émotionnelle et la volonté, mais ce n'est pas le cœur de mon travail. Je suis un conteur. »

« Écoutez », poursuit-il. « Les histoires font partie intégrante de l'humanité. Je ne crois pas que cela changera un jour. Ce qui changera toujours en revanche, c'est la façon dont nous créons et diffusons ces histoires. Mais s'il y a une chose dont je suis sûr, c'est que les gens seront toujours demandeurs d'histoires. C'est pour moi une source d'espoir et de réconfort. »

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